Aoasm.ru

Медицинский портал
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Врач назвала первые признаки, сигнализирующие о рассеянном склерозе

Врач назвала первые признаки, сигнализирующие о рассеянном склерозе

Врач-терапевт Надежда Чернышова рассказала Москве 24, какие симптомы могут говорить о развитии рассеянного склероза. По ее словам, первыми признаками могут стать потеря равновесия и ухудшение зрения.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом ежегодно отмечается в последнюю среду мая. Он был учрежден по инициативе Международной федерации обществ рассеянного склероза с целью распространения информации о данном заболевании, о его профилактике и лечении. Это одно из самых тяжелых заболеваний центральной нервной системы, которое поражает нервные волокна головного и спинного мозга и может приводить к инвалидности.

Чернышова пояснила что рассеянный склероз не имеет никакого отношения к потере памяти, как думают некоторые, и это болезнь достаточно молодых людей, чаще женщин.

«Одним из первых признаков заболевания можно считать нарушение равновесия. Как правило, первая жалоба от пациента: «Я стал(а) падать». Есть разные варианты развития. Бывает внезапное начало с очень выраженной неврологической симптоматикой, которую не пропустишь, вплоть до паралича. Но это очень большая редкость», – указывает специалист.

Врач отметила, что чаще заболевание начинается довольно незаметно и постепенно.

Чернышова объяснила, что склероз называют рассеянным, потому что поражения распространены по всей поверхности мозга, включая спинной. Таким образом, симптомы заболевания будут зависеть от того, какая область мозга поражена. «Если зрительная, значит будут проблемы со зрением. Если в районе мозжечка, значит, будут проблемы с координацией и так далее. Эта рассеянность и обусловливает разнообразную картину заболевания», – говорит врач.

По словам Чернышовой, несмотря на все современные методы нейровизуализации (КТ, МРТ), врачу понадобится достаточно много времени, чтобы установить этот диагноз. Считается, что это аутоиммунное заболевание, но никто не знает, как оно возникает, точных механизмов пока не выявлено, отметила специалист. По этой же причине невозможно предупредить болезнь.

При этом терапевт подчеркнула, что на сегодняшний день есть существенные подвижки в лечении рассеянного склероза.

«Нужно обязательно лечиться. Не всегда получается восстановить утраченное, но можно хотя бы замедлить распространение этого заболевания. Пока ты его лечишь, корректируешь схемы лечения, то все идет более или менее ровно, спокойно и мало прогрессирует», – подчеркнула врач-терапевт.

Чернышова порекомендовала обращать внимание на необычные симптомы в организме.

«Если у вас появились какие-то невнятные, не очень выраженные, но непонятные признаки, будь то мурашки по телу, потеря равновесия, ухудшение зрения, какие-то боли в руках и ногах, которые ни с чем не связаны, в этом случае лучше пойти к специалисту, пусть врач посмотрит. Чем раньше заметим, тем больше сохраним и дольше проживем», – заключила она.

Ранее врач-невролог Александр Евдокимов назвал необычный предвестник инфаркта. По его словам, признаком опасных заболеваний может быть зевота.

Лечение рассеянного склероза в Израиле

  • MDC International / Ассута

Стоимость лечения рассеянного склероза в Израиле зависит от диагностических процедур, схемы лечения, стадии заболевания.

  • • Безналичный расчет
  • • Наличный расчет
  • • Оплата производится в долларах и евро.

Принимаемые способы оплаты: наличные, через терминалы, любые карты банков и банковские переводы.

Симптоматика

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, которое характеризуется постепенным разрушением нервных связей. Без своевременной и адекватной терапии больной со временем утрачивает способность координировать движения, ходить, говорить. Заболевание проявляется следующими симптомами:

  • • двоение перед глазами, нечеткость зрения;
  • • тремор;
  • • нарушение координации, неустойчивость походки;
  • • нарушение речи;
  • • общая слабость;
  • • головокружения.

Болезнь протекает линейно или волнообразно. При линейном течении проявления симптомов нарастают. При волнообразном симптомы то проявляются, то исчезают на несколько месяцев и даже лет. При очередном обострении они усиливаются, заметно ухудшая качество жизни больного.

Что важно знать о людях со склерозом?

Израильские специалисты рекомендуют не затягивать с диагностикой рассеянного склероза, обращаться к врачу при первых признаках заболевания. Что нужно знать о болезни:

  • • женщины болеют чаще, чем мужчины;
  • • жители умеренного климата – в зоне риска;
  • • склероз может проявиться в промежутке от 15 до 60 лет;
  • • другие аутоиммунные заболевания могут запустить развитие рассеянного склероза;
  • • если кто-то из близких родственников заболел, вероятность проявления симптомов возрастает.

Преимущества MDC International

Лечение рассеянного склероза в Израиле – это полноценная терапия для пациента и членов его семьи. В клинике MDC International помогут справиться с психологическими аспектами принятия заболевания, сделают все возможное, чтобы улучшить качество жизни пациента и отсрочить инвалидизацию. Если РС перешел в последнюю стадию, родственники обучаются уходу за больным, им оказывается полноценная психологическая поддержка.

Основные преимущества MDC International:

  • • индивидуальный подход;
  • • персональный медицинский координатор;
  • • тщательно продуманный план лечение;
  • • точная диагностика;
  • • психологическая поддержка;
  • • омплексная терапия, которая включает в себя все способы борьбы с РС: плазмаферез, различные методики физиотерапии и реабилитации, лечение сопутствующих когнитивных и эмоционально-психических нарушений.

Мы поможем собрать все необходимые документы, запросим карту пациента с предыдущего места лечения, организуем транспортировку тяжелых больных. Все расчеты происходят через кассу клиники, нет никаких скрытых платежей и комиссий.

Врачи отделения

Высокоточная диагностика склероза в Израиле

На начальных этапах симптомы проявляются эпизодически и сходны с симптоматикой других неврологических патологий. Это усложняет постановку диагноза. Диагностика рассеянного склероза в Израиле проводится несколькими методами:

  • • Магнитно-резонансная томография.
  • • Неврологические тесты и обследования.
  • • Диагностика слуха, речи, зрения.
  • • Электромиография.
  • • Анализы крови.

Диагностические процедуры проводятся несколько дней.

День 1

День 2

На второй день проводятся аппаратные и биохимические исследования, наиболее важным из которых является МРТ. С помощью магнитно-резонансной томографии выявляется демиелинизация поражений той области спинного мозга, которая переходит в ствол головного. Большое значение для правильной диагностики имеет выявление новых зон поражения – для этого мы вводим констрастное вещество (гадолиний), которое подкрасит бляшки в стадии активного воспаления.

Если снимков, полученных в ходе МРТ, недостаточно, специалисты MDC International проведут дополнительные исследования: анализ ЦСЖ и крови, метод вызванных потенциалов. Последний позволяет поставить правильный диагноз, если поражен только спинной мозг. В ходе исследования врач оценивает акустические стволовые и соматосенсорные вызванные потенциалы.

Анализ ЦСЖ делают, если необходимо исключить наличие инфекции, которая ведет себя, как рассеянный склероз (например, болезнь Лайма). По этой же причине пациентам назначают анализ крови, благодаря которому можно исключить системные заболевания, например, волчанку.

День 3

Почему MDC? Основные причины:

Финансовая составляющая обследования и лечения в клинике MDC International заключается в:
— в четкости предоставления пациенту информации о стоимости медицинских услуг;
— прозрачности формирования стоимости программы обследования и лечения;
— оплата медицинских услуг производится в кассе клиники по факту их предоставления;

Медицинский координатор, сопровождающий пациента в течении прохождения медицинской программы, а также осуществляющий связь пациента с его лечащим врачом после отъезда пациента домой, является сотрудником клиники, таким образом этот сервис не требует дополнительной оплаты.

Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ. Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями. Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, — рассказывает Лена. — У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать.

Читать еще:  Можно ли рожать самой с межпозвоночной грыжей в пояснице?

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу. Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день — все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз — рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги — он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, — уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат. Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно — 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное — за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми». Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло — на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, часто ли в Израиле встречается такое заболевание, как рассеянный склероз?

Не очень часто, но с другой стороны, мы всегда помним о нем, особенно когда на обследование приходят молодые пациенты, преимущественно женщины, с различными неврологическими жалобами.

Правда ли, что около 30% пациентов с этим заболеванием в Израиле — выходцы из стран бывшего СССР?

Можно сказать, что да. Рассеянный склероз намного чаще встречается у выходцев из северных стран. У меня нет четкой статистики, но это факт: те, кто родился и вырос в северных районах мира, чаще подвержены этой болезни.

Кто входит в группу риска?

— Молодые люди, чаще женщины. Т.к. рассеянный склероз связан с неправильным функционированием иммунной системы, иногда он развивается у тех, у кого есть различные аутоимунные заболевания, а может и семейная история таких заболеваний.

Почему диагностика заболевания занимает относительно много времени?

— Не могу сказать, что много. По принятым в Израиле правилам, если человек входит в группу риска (по возрасту и другим показателям) и жалуется на какие-либо неврологические проявления (особенно, если они типичны для РС), то обычно обследование МРТ назначается сразу. Сегодня МРТ значительно более доступно, а вот лет 20 назад этого обследования было довольно тяжело добиться. Сегодня диагноз ставят в течение от 3 месяцев до года. 20 лет назад это занимало 5-7 лет. Хотя все зависит от того, насколько типичны проявления. Плюс существует много болезней с похожими симптомами, и мы должны их исключить, так что иногда пациенту требуются повторные проверки МРТ а так же другие дополнительные обследования. Именно поэтому нам очень важно поставить правильный диагноз, ведь лечение, которое мы назначаем при РС, при других заболеваниях не только не поможет, но и способно навредить.

Важно отметить, что когда у больного происходит приступ (относительно быстрое появление новых неврологических симптомов или обострение уже имеющихся симптомов, которое продолжается не менее нескольких дней), и после этого мы ставим диагноз, он начинает вспоминать, что несколько лет назад у него уже были некие неврологические проявления, на которые он просто не обратил внимания, и тогда заболевание не диагностировали.

О каких неврологических проявлениях вы говорите?

— Например, нарушения зрения, которое продолжались несколько недель. Слабость в мышцах или нарушения чувствительности в конечностях. Или проблемы с координацией движений, нарушения равновесия, головокружение, нарушение походки. Могут быть и друге симптомы.

Эти симптомы не возникают и проходят в течение нескольких часов, а продолжаются довольно долгий период, несколько недель.

Насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

— Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы — врачи — имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат. Это заболевание имеет разные формы, например, прогрессирующий рассеянный склероз. Многие лекарства для его лечения менее эффективны.

Развитие медицины также позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Что это за лекарство — «Лемтрада»?

— «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс — 5 дней, второй — 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше. Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Читать еще:  Мигрени ничего не помогает

Что вы можете посоветовать тем, кто замечает у себя похожие на названные вами симптомы?

— Обратиться к врачу-невропатологу и описать все свои жалобы. Информированность об этом заболевании все время растет, так что к вам отнесутся серьезно. Если у врача будут основания, он направит вас на МРТ или другие исследования, которые сочтет релевантными.

Очень важно обращать внимание на любые из неврологических симптомов, которые я перечислила выше, женщинам после родов (через несколько недель или месяцев) и людям, перенесшим инфекционное заболевание. Так как любой подобный стресс для организма может привести к развитию РС. Обязательно сообщите врачу, если вы заметили у себя что-то подобное.

То есть, сегодня рассеянный склероз — это заболевание, с которым можно жить полноценной жизнью?

Вполне. Не 100%, но значительная часть наших пациентов живут полноценной жизнью, заводят детей, работают… Всё зависит от личных качеств человека, вовремя поставленного диагноза, регулярного наблюдения. Можно подобрать лекарство, которое помогает от усталости, помогает улучшить ходьбу и моторные функции, препараты облегчающие боли. Это то, что называется симптоматическим лечением, к нему, кстати относится и лечение депрессии, мы выписываем препараты, улучшающие настроение. Но очень важно заниматься собой, регулярно принимать лекарства и вести активный образ жизни. Без этого лечение будет гораздо менее успешным.

Очень многое зависит от самого человека. Верный диагноз и правильно подобранное лечение — это хорошо, но есть и человеческий фактор. Если пациент не принимает лекарство, забывает о процедурах, относится к лечению несерьезно, его состояние будет хуже. Мы рекомендуем больным умеренную физическую нагрузку, спорт, правильное питание, прекратить курить, подобрать правильный режим дня, наладить сон. Если человек соблюдает все предписания, мы видим, что болезнь протекает легче. Очень важно не опускать руки, не впадать в депрессию, некоторые пациенты перестают работать, даже несмотря на то, что могут продолжать. Очень важно этого не делать.

В нашей стране оказывается психологическая поддержка людям, которым поставили диагноз. Очень важна и поддержка семьи. Это такие кусочки паззла — когда они соединяются вместе, мы видим, что лечение дает лучшие результаты.

Статистическая справка

Рассеянный склероз — это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

«Зрение осталось на один глаз. Пропадал слух, отказывали почки». Как рассеянный склероз сломал жизнь 19-летней кемеровчанке

Героиня этой истории узнала о своем диагнозе, когда училась на втором курсе университета. Однако тяжелое течение болезни и многочисленные химиотерапии не смогли поменять ее планы на жизнь.

Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, которое играет злую шутку с организмом больного. Иммунная система пациента начинает работать против него самого, разрушая миелиновую оболочку на нервах. Из-за очаговых поражениях на головном мозге нарушается способность органа передавать и принимать различные сигналы.

Болезнь стремительно захватывает молодых людей в России и по всему миру. Чаще всего ей болеют женщины. В среднем, рассеянный склероз дебютирует в возрасте от 20 до 40 лет. Однако симптомы появляются гораздо раньше. Но не все обращают на них внимание и проявляют должную серьезность.

Ведь раздражительность, забывчивость и вечное спотыкание о собственные ноги легко можно списать на усталость, невнимательность и неаккуратность.

Так и произошло с героиней этой истории. Диагноз 23-летней Наталье из Кемерова поставили летом 2017 года, когда ей, студентке второго курса, было всего 19 лет.

«Врачи посоветовали пить валерьянку»

Все началось с того, что из-за сильного стресса у меня начала адски болеть голова. Но врачи даже не думали, что это рассеянный склероз. В поликлинике мне посоветовали попить валерьянки и сказали, что это такая реакция на приближающуюся сессию. К слову, о ней я не переживала вообще. Направление на МРТ мне дали только после того, как я упала обморок возле кабинета главврача. На следующий день сделали обследование и уже тогда заподозрили диагноз.

Голова, не переставая, болела двое суток, а потом пропало зрение на одном глазу. Спустя девять часов после этого перестал видеть и второй глаз. Тогда родители вызвали скорую. Я не знаю, что именно мне там прокапали, но один глаз восстановился очень быстро. Второй ничего не видел еще почти месяц.

«Тогда все думали, что это просто переходный возраст»

Симптомы были, но никто, в том числе и я сама, не мог подумать, что это рассеянный склероз. Первые проявления начались после 14 лет. Я стала постоянно болеть, очень быстро уставать. Это было очень не свойственно для меня – я очень терпеливый человек, привыкший к физическому труду. Я всю жизнь жила в частном доме, было бы странно не мочь делать очень много всего.

Потом стала часто запинаться, спотыкаться, падать на ровном месте, как будто это не мои ноги. Возникли проблемы с мелкой моторикой и памятью. Я стала путать слоги и слова. Появилась сильная раздражительность, тревожность. Но родители списывали это на переходный возраст, неаккуратность и влияние «этих ваших Интернетов».

Это только потом я узнала, что тревожное и депрессивное состояние – очень частный, если не 100% симптом моего заболевания. Но тогда все думали, что я просто нервный подросток. Самое странное, что при всем этом у меня не болела голова. Она стала болеть уже в последние пять лет.

Все болезни от нервов

Я думаю, что дебют был напрямую связан с сильнейшим стрессом. Тогда у меня были очень большие проблемы с моим бывшим молодым человеком, изводившим меня на протяжении пяти лет всевозможными способами. Тогда его очередная выходка стала последней каплей, и у меня сдали нервы.

К тому же я родилась в военной семье, родители – люди жесткие, со своими приколами. Постоянная смена места жительства, детских садов, школ, друзей. Все это могло оставить свой отпечаток.

«Мне просто хотелось, чтобы кто-то сказал, что все будет хорошо»

Когда я услышала словосочетание «рассеянный склероз», первое состояние – паника. Потому что диагноз назвал доктор, который просто описывает МРТ. Он даже не невролог. И он говорит моей маме:

— У вашей дочери склероз. Но не старческий.

Я вижу, как мама белеет. Срабатывает паника, как цепная реакция, и я понимаю, что все – хана. Мне 19 лет, вся жизнь впереди, а тут ставят какой-то диагноз!

Естественно у меня шок, паника, слезы, истерики. Очень страшно. Я начинаю гуглить и понимаю, что мне очень страшно читать про это. Очень страшно. Когда я искала информацию, очень хотелось, чтобы мне просто говорили, что все будет хорошо. И такие люди находились, но я им не верила.

Сложно поверить в это, когда у тебя один глаз не видит, а голова болит так, будто оперируют на живую. Тогда было очень сложно.

«С таким течением болезни нас в Кемерове трое»

У меня очень сложное течение рассеянного склероза – высокоактивное. Это значит, что за все пять лет у меня не было ни одной ремиссии. Ни одно обострение с момента дебюта не снялось. Как мне сказал лечащий врач из Кемерова, в городе таких пациентом всего трое, считая меня. Несколько лет назад было шестеро.

Все лечение, которое было возможно сделать, мне сделали. Были гормоны, сосудисто-метаболическая терапия, плазмаферез, химиотерапия. Гормоны и плазмаферез помогали первый год. Все остальное лечение не приносило эффекта. Но и не вредило.

Химиотерапию мне сделали более восьми курсов, потому что ничего не помогало. Вообще ей не снимают обострения, но она может погасить очаги в головном мозге.

Читать еще:  Экструзия L4-5, люмбоишиалгия, радикулопатия l5

«Мы не можем взять такую ответственность»

Когда стало понятно, что в Кемерове мне помочь не могут, родители повезли меня в Томск и в Новосибирск. Там есть центры, занимающиеся терапией таких пациентов, свои разработки, своя экспериментальная терапия. Но меня не взяли.

Сказали, что у меня слишком сложный случай, и они не могут взять такую ответственность. Очень хотела попасть в Питер, но тоже отказали.

Сейчас я лечусь в Кемерове, прохожу экспериментальную терапию, но курирует меня профессор из Московского центра рассеянного склероза. К нему меня направила мой лечащий врач после очередного МРТ.

Когда он провел онлайн-прием, то сказал:

— Если ей терять нечего, а по анализам ей уже терять нечего, можно попробовать экспериментальную терапию.

Сейчас я получаю препарат второй линии ПИТРС (препараты изменяющее течение рассеянного склероза – прим. автора), который еще находится в разработке. Суть заключается в том, что за всю терапию пациенту ставится всего два курса капельниц с разницей в год. После каждого курса нужно соблюдать строгую самоизоляцию 1,5 месяца, потому что иммунитет угнетается практически до нуля и убить больного может даже банальная простуда. После этого идет контроль состояния. Я очень надеюсь, что это сможет затормозить болезнь.

До этого перепробовала большинство препаратов ПИТРС, но в ремиссию до сих пор не вошла.

«Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет»

За эти пять лет было много чего. Болели и отнимались руки и ноги. Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет. Зрительный нерв умер. После одной из химиотерапий обоняние тоже пропало и так и не вернулось. Затем пропало осязание.

Я не чувствую холодную воду, кипяток, не чувствую, когда соприкасаюсь с другими предметами. Пропадал слух, отказывали почки.

Одно время были проблемы с легкими. Есть проблемы с туалетом – потому что не чувствуешь отвечающие за это органы и позывы. Поэтому в ванную комнату хожу по времени.

Сейчас я очень быстро от всего устаю. Иногда дохожу до ванны и уже чувствую усталость. Это раньше смешно было. Но сейчас уже нет.

Из самых странных проявлений на данный момент – то, что периодически я забываю, как произносится какой-либо звук. К примеру, ты встаешь утром и понимаешь, что не можешь вспомнить, как выговаривать звук «И». И потом весь день пытаешься избегать слов с этим звуком.

«В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь»

Мне дали третью группу инвалидности в 2018 году, сейчас вторая пожизненная. В том же году я получила пенсионное.

В 20 лет из полностью здорового человека, который хотел после учебы в университете пойти служить в армию, стать инвалидом-пенсионером – это, конечно, забавно.

В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь. Самое смешное, что именно меня, а не какого-нибудь мужчину или парня, по которым видно, что у них нет инвалидности. Хотя бы по тому, что они платят за проезд.

Я просто показываю удостоверение об инвалидности и пенсионный. Как-то раз один дедушка сказал, что на инвалидность я нас@сала. Чудесно, не правда ли?

Впрочем, сейчас меня эта тема мало касается, потому что я могу работать и из дома, да и часто выходить куда-то становится сложно.

«Мои мечты и цели от болезни не поменялись»

Если отвечать на вопрос, как болезнь изменила мои планы на жизнь, то никак. Мои мечты и цели от болезни не поменялись.

Я очень сильно хотела открыть свой бизнес и уехать в Екатеринбург. Сейчас у меня свое дело, а переезд планируется в ближайшее время. До того, как уйти в работу на себя я работала администратором в частном бизнесе другого человека, продавцом, тайным покупателем, вела блог в Instagram, брала всевозможные подработки на дом, когда не могла ходить.

Я всегда хотела семью, детей. И дети – это единственное, что уже вряд ли получится. По подсчету моего лечащего врача, вся химия и лекарства, которые в меня залили, выйдут из меня через 97 лет. Даже если люди смогут так долго жить и рожать, я не думаю, что все это действительно выветрится до моих 120 лет.

А с семьей все сложилось. У меня чудесный молодой человек, он работает в школе учителем русского языка и литературы. Мы живем вместе.

До этого мы около трех лет дружили, поэтому он застал всю эпопею с рассеянным склерозом с самого начала. Он понимает, что я болею, и всегда со всем помогает.

«Я никогда в жизни в себя не верила так, как сейчас»

Болезнь, конечно, отложила свой отпечаток на мой характер и личность. Из положительных моментов могу сказать то, что так, как сейчас, я никогда в жизни в себя не верила. Когда заболела, врач сказал, что ходить я буду полгода, жить года два в лучшем случае.

Я до сих пор хожу и иногда даже на каблуках! Потому что очень много зависит от моего настроя. Я очень оптимистичная и неунывающая просто потому что понимаю, что кроме меня мне никто не поможет вообще.

Еще я научилась говорить «нет». Я не знаю, сколько проживу, и тратить годы на то, что мне не нравится, не хочу.

Из негативных проявлений – стала очень психованной, легко выхожу из себя, впадаю в уныние. Депрессия идет как сопутствующее заболевание. От этого никуда не деться.

«Родители не дали мне лежать и умирать, нагружали работой»

Конечно, родители очень сильно переживали. Я не могу сказать, что меня они не поддерживали. Но первое время им было тяжело, они не могли меня поддерживать настолько, насколько это было нужно мне.

Они возили меня в разные клиники, звонили по врачам, собирали документы. Родители большие молодцы. Они не дали мне лежать и умирать, нагружали работой. Если бы они дали бы мне лежать на кровати и ничего не делать, я бы уже, как говорила врач, не ходила. То, что я могла, я делала – кидала снег зимой, топила печку, баню, убиралась, готовила, возилась с живностью. Уставала, но делала. В общем, как и все в своем доме.

Но это я сейчас понимаю. Сначала я плакала, мне было обидно, что вот, мне плохо, а они заставляют меня идти и кидать снег или что-то еще. Сейчас я благодарна им.

Что посоветовать людям, которые только узнали о диагнозе?

Ничего не читать в интернете и верить, что все будет хорошо. Сейчас существует множество препаратов, которые могут удержать болезнь и не дать ей развиться. В большинстве случаев рассеянный склероз течет гораздо легче, чем у меня. В таких случаях снять обострения и войти в ремиссию вполне реально. Если человек вошел в ремиссию, болезнь может вернуться через год, десять лет, двадцать или пятьдесят.прост

Совет тем, кто не может в какой-то момент что-то делать или передвигаться – просто отдыхайте. Я понимаю, что это тяжело. Но воспринимайте это как отдых.

Не паникуйте по любому поводу. Просто наслаждайтесь жизнью. Потому что все время паниковать невозможно. А вот жить счастливо сейчас очень даже возможно. И не окунайтесь сильно в медицину, не копайтесь в литературе – это может еще больше ввести в панику. Просто соблюдайте рекомендации врачей, лечитесь и продолжайте жить счастливой жизнью.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector