Муж умер от ВИЧ

Муж умер от ВИЧ

Если у вашего друга или близкого человека ВИЧ-инфекция, это значит, что эпидемия коснулась вас лично, и вам придется решать для себя многие вопросы, над которыми вы раньше не задумывались. Научитесь оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью и не забывайте, что вам тоже нужна помощь и поддержка.

Чтобы внутренне справиться со своим диагнозом, человеку требуется время. Возможно, вначале он не расскажет о диагнозе никому, а со временем найдет того, кому довериться. Иногда ВИЧ-инфицированный с самого начала открывается самому близкому человеку (очень часто это мать или отец, либо оба родителя).

Неважно, как заразился человек, который доверит вам свою тайну, главное то, что именно Вы сможете помочь ему пережить тяжелый момент в его жизни и поддержать на трудном пути борьбы за жизнь и здоровье. Преодолеть одиночество легче, если есть, кому довериться, с кем можно разделить переживания. Поддержка человека, живущего с ВИЧ, продлит его жизнь и улучшит ее качество. Ваш близкий должен понять и почувствовать, что он не один и вместе с Вами будет вести более полноценную жизнь. Ему требуется поддержка, то есть ваша готовность с искренним вниманием выслушать и постараться понять, показать, что вы рядом и всегда готовы помочь, не осуждать, не искать виноватых, не давать советов, если их у вас не просят, не жалеть, не опекать, не лишать контроля над своей жизнью.

Особенно необходима ваша поддержка в таких ситуациях, как появление первых симптомов; начало приема антиретровирусной терапии и необходимость постоянно принимать лекарства; присоединение и развитие других заболеваний; потеря друзей. Не избегайте физических контактов, простое пожатие руки или объятие лучшее доказательство того, что вы заботитесь о близком Вам человеке.

Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, узнайте как можно больше о ВИЧ-инфекции и СПИДе из специальной литературы. Если у вас еще остался бессознательный страх заразиться при бытовом контакте, поговорите со специалистами по поводу непредвиденных ситуаций (например, как вести себя при получении травмы человеком с ВИЧ, при контакте с кровью), следует проконсультироваться по вопросам оказания первой медицинской помощи, а также иметь аптечку. В этом вам помогут специалисты СПИД-центров, кабинетов инфекционных заболеваний.

Очень часто людей интересует, как заразился их близкий. Стоит дать время, чтобы ВИЧ-инфицированный адаптировался к своему диагнозу. Возможно, позже он сам захочет поделиться, убедившись в Вашей искренности и понимании. Не пытайтесь выяснять, каким образом произошло заражение. Избегайте расспросов и высказываний, которые могут вызвать у человека чувство вины и необходимость оправдываться. К тому же выяснение причин ничего не изменит. Будет лучше принять ситуацию такой, какая она есть. Не осуждайте его/ее образ жизни, даже если он кажется вам неправильным. Эти попытки, скорее всего, приведут к взаимному отчуждению именно в тот момент, когда душевный контакт и понимание нужны человеку больше всего и могут сыграть решающую роль в его/ее самочувствии.

Не забывайте о том, что человек сам и только сам должен принять главные для себя решения о том, какой образ жизни вести, как поддерживать свое здоровье, как питаться и отдыхать, кому, когда и как сказать (или не сказать) о своем ВИЧ-статусе.

Вполне естественно ваше желание помочь близкому сохранить здоровье. Однако родные и друзья часто допускают ошибки, которые могут нанести серьезный, даже непоправимый вред. Вот наиболее распространенные из этих ошибок:

1. Чрезмерная опека и постоянные напоминания человеку о том, что у него/нее опасная болезнь. Подумайте, не продиктовано ли такое поведение вашим собственным страхом или чувством вины. Разберитесь в своих психологических проблемах и постарайтесь не переносить их на близкого человека. Существует большая разница между разумной заботой, которая выражается в создании здоровой атмосферы в доме, своевременном напоминании принять лекарство, необходимом уходе в случае болезни, — и навязчивой опекой, порождающей депрессию, отчуждение и чувство беспомощности. Чтобы не совершить ошибку, обращайте внимание на то, как близкий человек реагирует на вашу заботу.

2. Советы обратиться к альтернативным методам лечения. Во всем мире и у нас в стране существует много целителей, которые обещают радикальное излечение от ВИЧ-инфекции и СПИДа. Пока нет ни одного официально зарегистрированного случая такого излечения, зато известно немало случаев, когда обращение к целителям приводило пациента к летальному исходу.

3. Советы прекратить прием лекарства, вызывающего побочные эффекты. Это особенно опасно, если пациенту назначена комбинированная противовирусная терапия: отмена или пропуск приема препарата приведут к развитию в организме штаммов вируса, устойчивых к лекарствам, и это лишит пациента возможности лечения в будущем.

Страдания близкого человека вызывают очень сильные как отрицательные, так и положительные эмоции в душе того, кто помогает, и это естественно. Нужно принимать это спокойно и не винить себя. Главная задача не в том, чтобы суетиться вокруг человека с ВИЧ, а в том, чтобы дать ему понять, что вы переживаете вместе с ним и понимаете его. Особенно важно вовремя прекратить помогать, поняв, что человек может справиться сам, чтобы восстановить чувство его независимости. Люди с ВИЧ часто переживают по поводу предстоящей утраты своей независимости, поэтому следует давать возможность чувствовать себя полезными и в быту, и в работе. Наиболее важный вид помощи заключается в том, чтобы «просто быть с человеком», хотя это не так уж легко.

Не забудьте, что поддержка нужна не только вашему близкому, живущему с ВИЧ/СПИДом, но и вам. Старайтесь держаться вместе и заботиться друг о друге. СПИД-сервисные организации всегда готовы помочь также близким и друзьям своих клиентов, поэтому без колебаний обращайтесь к ним, когда вам нужно что-то узнать или поделиться своими чувствами и проблемами.

ВИЧ нашего времени: сколько стоит молчание

Число ВИЧ-инфицированных в России перевалило за миллион и продолжает расти. Одна из причин быстрого распространения вируса, особенно в национальных республиках, — негласное табу на эту тему. Жить с положительным ВИЧ-статусом здесь невозможно, поэтому те, у кого есть деньги, уезжают навсегда. Почему боязнь огласки на Кавказе страшнее смерти и чем это заканчивается — разбирались «Известия».

Умножаем на 10

Только за прошедший 2018 год в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными болезнями Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской республики выявлено 308 ВИЧ-инфицированных, за 2017-й — 210 человек. Заведующий шестым инфекционным отделением Центра Шамиль Аппаев говорит, что каждую неделю здесь выявляют от 2 до 15 ВИЧ-инфицированных.

По словам заведующей поликлиническим отделением Центра Амины Шомаховой, сейчас на учете состоят 820 человек. В месяц на каждого больного тратится от 10 тыс. до 100 тыс. рублей. Есть еще 72 человека, которые, услышав шокирующий диагноз, больше ни разу не переступили порог клиники.

В лаборатории по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

И даже эти цифры не отражают реальное положение дел, потому что на ВИЧ обследуется лишь «подлежащий контингент» — мигранты, беременные, наркоманы, заключенные, пациенты больниц. Чтобы получить реальную картину, ВОЗ рекомендует умножать имеющиеся официальные данные на 10.

Всего в Кабардино-Балкарии от СПИДа уже умерло 413 человек, в 2018 году — 55 человек.

В ЗАГС со справкой

Шамиль Аппаев считает, что в республике назрела необходимость ввести закон о предоставлении медицинских справок на ВИЧ и гепатиты перед заключением брака. На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба. В 2018 году в КБР родилось 25 младенцев от зараженных женщин, четверо из них не состояли на учете по беременности, не получали антиретровирусную терапию и, как и следовало ожидать, родили зараженных малышей. У остальных дети здоровы.

«Мы познакомились на свадьбе, он красиво ухаживал, вскоре поженились, — рассказывает одна из пациенток Центра. — Через несколько месяцев у него случился инсульт. Я была в панике, приехали все родственники, а мужа почему-то повезли в инфекционную больницу. Я стала возмущаться: «Почему он здесь?» И тут, при моей матери, брате, сестре и других родственниках, врач удивленно сказал: «Вы что, действительно не знаете, что ваш муж ВИЧ-инфицированный?»

На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба

Она действительно не знала. Муж умер, она сдала анализы: он успел ее заразить. Родственники первое время вообще не разговаривали с ней, потом начали общаться сквозь зубы. Никто не поверил в ее неведение, она стала изгоем.

«Признаюсь честно, если бы муж сказал, что ВИЧ-инфицированный, рассталась бы с ним, — говорит женщина. — Он скрыл, а я буду говорить. После смерти мужа встречалась с парнем и призналась ему, что в моей крови — ВИЧ. Он начал оскорблять, унижать меня, это было ужасно, мы расстались. Я мечтаю о создании семьи, хочу быть мамой».

Свободная любовь по-кавказски

Амина Шомахова говорит, что до 80% случаев заражений происходят половым путем, а многие молодые люди до сих пор понятия не имеют о том, как передается ВИЧ. Те же, кто знает, уверены: это может случиться с кем угодно, но только не с ними. «Есть подростки, которые в 12 лет начинают употреблять наркотики, в 15 имеют сексуальные контакты, а родители продолжают стыдиться говорить с детьми про интимную жизнь», — рассказывает она.

Центру по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными болезнями не хватает возможностей, чтобы проводить полноценную профилактическую работу. «В школах, колледжах, вузах лекции с видеорядом надо читать отдельно юношам, отдельно девушкам, это национальная республика. Особенно в селах, в смешанной аудитории все стыдятся друг друга и не задают интересующие их вопросы», — убежден Шамиль Аппаев. Попыток центра нарушить молчание и говорить на табуированную тему ВИЧ, по его словам, недостаточно, требуются люди, которые будут заниматься профилактикой постоянно.

На фоне пафосных речей о национальных культурах и многовековых традициях в центре выявляются ситуации, явно доказывающие: и на Кавказе очень многие исповедуют свободную любовь. Среди больных есть и пожилые люди, за 70, что уж говорить о молодых. Амина Шомахова сокрушается: «Порой, когда спрашиваешь у юноши имя сексуальной партнерши, он не может его назвать».

Шамиль Аппаев считает, что при нынешней свободе нравов трудно надеяться на улучшение ситуации с ВИЧ. «Надо вспомнить ценностные ориентиры предков — целомудрие, верность в браке, — говорит он. — И это не цепи, а, наоборот, возможность жить без чувства вины, без боли, возможность уважать себя».

Роковая женщина

Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных в Кабардино-Балкарии тщательно скрывают свой ВИЧ-статус от общества, боясь быть отверженными. И даже в семье доверяют свою тайну не всем. Лишь единицы осмеливаются на полную открытость, более того, развивают активную общественную работу по помощи ВИЧ-инфицированным.

Руководитель общественной организации «Точка опоры» Аслан Назранов всегда готов встретиться с ВИЧ-инфицированным и поговорить с глазу на глаз. Он 16 лет живет с вирусом в крови. Нет, он никогда не вел разгульный образ жизни. Были первая жена, дочь, потом развод. Перед второй свадьбой решил с друзьями устроить мальчишник, и в тот вечер был со случайной женщиной, ее потом даже разыскать не удалось. Как только у Аслана выявили ВИЧ, жена ушла, она, к счастью, не успела от него заразиться.

«Этот диагноз очень сложно принять, поверить. Я ездил в другие города и там сдавал анализы, — рассказывает Назранов. — Когда всё подтвердилось и я понял, что это правда, испытал сначала шок, потом наступила депрессия. Затем я стал участвовать в разных конференциях, форумах, познакомился с людьми, которые жили очень интересной, полноценной жизнью, несмотря на то что были ВИЧ-инфицированные. Я понял: надо продолжать жить! Сейчас рядом со мной женщина, которая понимает меня и поддерживает. Дочь не только не стесняется, она гордится мной, ей импонирует мое желание помогать другим».

Медицинский работник производит экспресс-анализ крови

Равное консультирование, беседа с товарищем по несчастью, крайне важны для человека, узнавшего о своем заражении, говорит Аслан. «Помню случай, когда причиной смерти молодого человека стал страх его матери, боязнь огласки. Его привезли из Москвы на носилках, в очень тяжелом состоянии. В Нальчике его пролечили, он встал на ноги, но обнаружились проблемы с сердцем, требовалась операция, надо было идти в министерство здравоохранения КБР и брать квоту. Мать сказала: «Нет, я никуда не пойду, в министерстве работает наша родственница». И юноша умер».

Аслан отмечает, что бывают случаи, когда люди просто не понимают, с какой сложной проблемой они столкнулись. «Одну простую сельскую женщину заразил муж, -— продолжает он. — Она лечилась, во время лечения всё время говорила о своих коровах, овцах, курах, беспокоилась, накормили ли, напоили ли их. Когда выписывалась, ей дали лекарства, чтобы она принимала их каждый день. Но она не стала принимать и умерла».

Страх преследований преодолевают единицы, а большинство живут с ним постоянно. Некоторые не выдерживают и решаются на суицид, в 2006 году здесь было зафиксировано шесть таких случаев.

«Нам сложно жить»

Похожие истории можно услышать и в соседней Карачаево-Черкессии. Поделиться своими злоключениями на условиях анонимности согласилась ВИЧ-инфицированная женщина, живущая в пригороде Черкесска.

«Я обычный домашний человек, — говорит она. — Первый муж был наркоманом, у нас дочь. После смерти мужа вышла замуж во второй раз, забеременела. Когда сдавала анализы, выявили ВИЧ. Я проходила антивирусную терапию, было еще кесарево сечение, чтобы минимизировать риски, однако дочь родилась ВИЧ-инфицированной. Нам сложно жить. Каждый день пьем лекарства, дочь спрашивает: зачем? А я не знаю, что ответить. Ей уже двенадцать, надо все карты раскрывать, но как это сделать, не знаю. Буду обращаться к психологу, которая спасла меня в свое время от суицида. Нам сложно жить…»

Она вспоминает, что когда дочь была в санатории в Нальчике, ее не пустили в общий бассейн с минеральной водой. А во время родов она лежала в отдельном ледяном боксе, и только одна медсестра во время своих дежурств выдавала обогреватель, а остальные — нет.

«И сейчас я живу в страхе, что люди узнают наш диагноз. Мне сказали, что одна знакомая думает о разглашении нашей тайны. Я передала через третьих лиц: если она осуществит задуманное, ей грозит суд. Я живу в постоянном напряжении, если всё же все узнают, нам придется уехать. А как мой муж тяжело привыкал к тому, что я ВИЧ-инфицированная! Было много скандалов, в один из дней он позвал моих и своих родителей к нам в гости и все им рассказал. Свекровь была в ярости. Мы были на грани развода, но всё же удалось сохранить семью».

Лечить нельзя отказать

Шамиль Аппаев говорит, что больницы Кабардино-Балкарии часто отказываются принимать ВИЧ-инфицированных. «Хирурги начали брать на операции, а с терапией — беда, — сокрушается он. — А ведь это противозаконно — есть приказ Минздрава РФ № 689 «ОБ утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях, вызываемых ВИЧ» от 8 ноября 2012 года, который опирается на федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ» от 21 ноября 2011 года. С одной стороны, больницы отказываются лечить ВИЧ-инфицированных, с другой стороны, некоторые больные категорически отказываются от лечения. Я считаю, что надо вводить меры принудительного лечения, ведь в ином случае они будут заражать окружающих. Лечение снижает уровень вирусов настолько, что контакты с больным становятся безопасными».

На общей игле

Амина Шомахова говорит, что среди ВИЧ-инфицированных сейчас есть представители практически всех слоев населения. «60% — асоциальные люди, среди которых наркоманы, бывшие заключенные и т.д. А 40% — это медработники, педагоги, банковские служащие и представители других профессий. Есть благожелательные пациенты, которых диагноз не озлобил, но есть и озлобленные», — добавляет Аппаев.

Озлобленные заражают. Вспоминается первое интервью с ВИЧ-инфицированным в 2006 году: 15 лет на игле, три — с ВИЧ. Родители — известные в республике люди, сын — знаменитый спортсмен. Три высших образования, речь пестрит цитатами классиков, рост — выше 2 м, ухоженный, красивый, взгляд огромных глаз буквально гипнотизирует. Его заразил наркоман, который состоял на учете в центре, — общая игла. Этого яркого, одаренного человека уже нет в живых…

«Об этом диагнозе не знает никто» —

Так чаще всего говорят люди, столкнувшиеся с ВИЧ, но нашедшие в себе силы жить дальше. Вполне понятно, почему на страницах газеты и на интернет-портале читатель не найдёт их реальных имён и фотографий. Истории, которые могут рассказать живущие с ВИЧ люди, подчас банальны и трагически одновременно.

Принять
и простить
Одну из них поведала Лидия, мама троих детей, 45 лет:
— Двоих детей я родила уже после того, как заразилась ВИЧ. Инфекцию в нашу семью впустил муж. Долгое время он скрывал своё ухудшающееся самочувствие. Потом сдал анализ крови, получил положительный результат.
С этой поры жизнь разделилась на два этапа — до и после ВИЧ. Некоторое время наши семейные отношения находились на грани краха. Сам факт измены, болезнь и долгое молчание мужа превратились в тяжёлый снежный ком. Но в этот сложный период я поняла: нельзя бросать в беде близких людей. Не зря же 25 лет назад мы давали обещание быть вместе в горе и радости. Мужа я простила, настояла на тщательном обследовании. И в какой-то момент нашей совместной жизни после ВИЧ нам захотелось жить не только друг для друга и уже подросшей дочери. Долго думали, взвешивали, советовались с доверенным врачом. И решились. Семь лет назад в нашей семье родилась ещё одна дочка. Каждый ребёнок особенный, но наша девочка символизирует очень многое. Она новыми узами скрепила семью, своим рождением доказала, что мы можем жить как все и победить болезнь.
Я знала, что обследования дочки будут продолжаться до полутора лет. Мы с трепетом и нетерпением ждали каждого результата. В полтора года отметили ещё один день рождения дочери — она оказалась полностью здоровой. Счастье было бескрайним. Старшая дочь не понимала, почему так светятся наши глаза, ведь она тоже не знает, на каком распутье были её родители. Но потом мы удивили её ещё больше, когда сказали, что скоро у неё будет ещё и братик. Ожидание третьего ребёнка прошло более спокойно. Я знала, когда и к кому обратиться за помощью и советом. После рождения малыша мы вновь выждали контрольные полтора года и получили заключение, что сын здоров. Хотелось бы закончить свой рассказ на оптимистической ноте, но, увы, фееричное счастье, наверное, бывает, только в фильмах. Год назад муж умер. Я осталась с детьми одна. Продолжаю приём антиретровирусной терапии и живу ради детей. Может быть, когда-нибудь я расскажу им о себе то, о чём они не знают. Ведь больше всего родителям хочется, чтобы дети не повторяли их ошибок…

Тайные страхи
У 28-летней Кристины один ребёнок и неудачный брак. Замуж она вышла рано, в 19 лет. Её тогда не остановило пристрастие избранника к «травке», она была уверена, что от этой привычки легко избавиться, особенно её мужу, такому открытому и жизнерадостному. Но дома позитивный настрой подчас сменялся угрюмостью и разочарованием. Кристина надеялась, что рождение малыша изменит её супруга. Но ситуация, напротив, стала ещё сложнее. Муж стал надолго пропадать, не отвечал на телефонные звонки. Кристина заметила странные перепады настроения, а потом и следы от уколов. Сначала надеялась на то, что муж одумается сам. Потом начала уговаривать пройти лечение, чтобы избавиться от наркотической зависимости. Не добившись ответа, подала на развод. Но спустя год бывший муж вновь напомнил о себе. Кристине сообщили о необходимости сдать тест на ВИЧ, так как этот диагноз подтвердился у её супруга. Гамму чувств, которые испытала молодая женщина, описать сложно, но превалировал над всеми страх за себя и будущее маленького сына. Когда опасения докторов подтвердились, Кристину накрыла глубочайшая депрессия. Никто не знает, сколько часов она провела в кабинете доверенного врача, сколько бесед с ней провёл психолог. Пока Кристина проходила углубленное обследование и пыталась справиться с отчаянием, бывший муж умер от СПИДа. Терапия была бессильна в столь запущенном случае.
«Не знаю, чтобы было бы со мной, если бы не мой врач Людмила Викторовна Дудникова, — признаётся Кристина. — Она больше чем друг, советчик и доктор. Я знаю, что могу позвонить ей в любое время суток и с любой проблемой».
Сейчас молодая женщина живёт уединённо, воспитывает сына. О диагнозе Кристины не известно даже её родителям. Страх, что кто-то узнает о ВИЧ-статусе, преследует её по-прежнему.

Первая любовь
Семью Анны (42 года) друзья и знакомые не без оснований считают образцовой. Представительный муж, обаятельная жена, двое воспитанных детей, достаток в семье. Беда,
о которой не знает никто, нагрянула три года назад. Анна отправилась в командировку в Москву и встретилась там со своей первой любовью. Воспоминания об искрящемся чувстве, юношеских годах накрыли с головой. Из столицы женщина увезла будоражившие впечатления, к которым примешивалось чувство раскаяния из-за произошедшей по её вине супружеской измены. Прошёл год. Анна заметила ухудшение самочувствия. Повышенная утомляемость, головные боли, бессонница… Женщину госпитализировали в городскую больницу, и первый же анализ крови объяснил причины и диагноз. Затем были тяжёлый разговор с мужем и не менее тяжёлое известие: супруг тоже ВИЧ-положителен.
Анну захлестнуло чувство вины, угрызения совести, депрессия… Детей в эту проблему не посвящали, решение принимали вдвоём и последнее слово было за главой семьи: простить и жить дальше. Оба ежегодно обследуются в областном СПИД-центре, наблюдаются у доверенного врача, принимают назначенные препараты. В глазах всего общества они остались образцовой семьёй. Совершённая ошибка не прошла бесследно, но супругам с нею удалось справиться.

Тем временем

Цифры и факты
Пандемия коронавируса внесла свои коррективы в привычный распорядок ВИЧ-положительных мичуринцев. Как поясняет доверенный врач Людмила Дудникова, они стали ещё осторожнее, тщательно соблюдают все ограничительные меры. Препараты они получают за пределами поликлинического отделения. Некоторым лекарства доставляются на дом.
— Если вы подозреваете у себя ВИЧ, придерживайтесь следующего алгоритма действий, — поясняет доверенный врач, Отличник здравоохранения Людмила Дудникова. —
В первую очередь сдайте анализ крови на антитела ВИЧ (в поликлинике по месту жительства или в СПИД-центре). Если результат положительный, обратитесь к доверенному врачу (корпус поликлиники по ул. Интернациональной, 108, кабинет № 7, телефон 3-03-20, доб. 267) и пройдите дополнительное углубленное обследование. При подтверждении диагноза встаньте на учёт в СПИД-центре и начните терапевтический курс по назначению врачу.
В Мичуринске с 2000 года зарегистрирован 651 случай инфицирования ВИЧ, в этом году выявлено 13 случаев. За это время умерли 238 пациентов, из них от СПИДа — 35 человек. В настоящее время у доверенного врача на диспансерном учёте состоят 366 ВИЧ-положительных, из них 178 женщин и 168 мужчин. Антиретровирусную терапию получает 261 человек. Препараты доставляются из областного СПИД-центра два раза в месяц.

С 2000 года от ВИЧ-положительных мам родилось 106 детей. В 2020 году — шестеро. К Новому году дети получают подарки благодаря инициативе председателя Тамбовской областной Думы Евгения Матушкина. Эта добрая традиция была заложена спикером областного парламента в 2008 году и поддержана руководством нашего города. Для детей и их родителей очень важны эти знаки внимания, доказывающие, что в обществе их понимают и принимают.

"У вашего ребенка ВИЧ". Как матери в Кыргызстане борются с приговором врачей и общества

Весной этого года 42-летней кыргызстанке, чей ребенок 14 лет назад заразился ВИЧ в больнице, удалось выиграть суд против госорганов и доказать, что это случилось по вине врачей — заражение скорее всего произошло при переливании крови или уколах.

Майрам* — пока единственная, кому государство должно выплатить такую большую по местным меркам сумму — 2 миллиона сомов (более 20 тысяч долларов) за причиненный ущерб. Большинство родителей 390 детей, инфицированных в больнице, — половина всех детских случаев ВИЧ в Кыргызстане — получили гораздо меньшие суммы компенсации, либо до сих пор ждут решения суда.

Их дети заразились в 2006 и 2007 годах в больницах в Ноокате, Кара-Суу и Оше, на юге Кыргызстана. 45 из них умерли, так и не успев повзрослеть. Многие из детей и их родителей узнали о ВИЧ-статусе годы спустя, им пришлось столкнуться со стигмой и дискриминацией в обществе, от них отвернулись родственники, и они до сих пор пытаются выяснить, как произошла их личная трагедия.

Прецедент Майрам вселил надежду во многих мам, пытающихся в судах добиться правды и справедливости. Вот истории некоторых из них.

"Мне пришлось выбирать между сыном и мужем, я выбрала сына"

50-летняя Мира* — делит свою жизнь на до и после того, как она узнала, что ее ребенок инфицирован ВИЧ 10 лет назад. На тот момент ее сыну Эрмеку* было всего четыре, он заразился в больнице, будучи еще младенцем.

"Сыну было всего 17 дней, когда мы попали в сельскую больницу с температурой и диареей. Там ему становилось все хуже, и он попал в кому, нас на скорой отвезли в реанимацию областной Ошской больницы, где мы вылечились. Тогда я была благодарна врачам, не знала, что мой сын заболеет на всю жизнь", — рассказывает Мира.

Вместе с ее сыном в грудном (грудничковом отделении, которое позже упразднили) отделении реанимации лежали пятеро младенцев, и все они заразились ВИЧ.

Позже в судах выяснилось, что заражение, скорее всего, произошло по врачебной или медсестринской неосторожности. Тогда же Мира узнала что в 2007 и 2008 годах таких заражений было 80 только в Ошском регионе.

Больницы были выявлены как источник заражения годы спустя, когда родители детей сдали анализы.

Между 2005 и 2018 годами было начато 50 судебных процессов. По ним проходили 14 медиков, четверо из которых были в областном суде оправданы, троих приговорили к реальным срокам, остальные получили условные сроки или отделались штрафами. Позже приговоренные обжаловали вердикт в Верховном суде Киргизии. Мира так и не добилась справедливости, врачи и медсестры, по чьей ошибке был инфицирован ее сын, на свободе и продолжают практиковать.

"Наше дело в суде прекратили, так как не смогли точно выявить, кто именно был повинен, но я помню, что когда сын лежал в коме, ему ставили капельницы и вливали буквально 50 миллиграммов, а потом вытаскивали иглу, чуть-чуть выливали препарата и втыкали следующему ребенку", — смутно вспоминает произошедшее Мира.

Врачи, работавшие в областной детской больнице в годы, когда заболел сын Миры (пожелавшие остаться анонимными), вспоминают, что в те годы все больницы в регионе только начинали переход от использования многоразовых шприцов и оборудования к одноразовому. Часто шприцы и катетеры покупались за счет самих пациентов, больницы снабжались плохо. Мира до сих пор со слезами вспоминает момент, когда ей сообщили о болезни сына. Он тогда лежал в больнице и лечился от кишечной инфекции. Ребенок почти все младенчество провел в больнице, лечился каждые три месяца, вспоминает Мира.

"Мой ребенок тогда болел как в страшных фильмах про детские болезни, у него были такие тоненькие ножки и ручки и огромная голова. Казалось, что он умирает у меня на глазах, я умоляла врачей выяснить, что с ним. Они взяли все возможные анализы у него, а вскоре молодая врач прямо в коридоре наспех озвучила как приговор — у вашего ребенка ВИЧ", — вспоминает тот день Мира уже без слез.

Сейчас она все меньше считает ВИЧ приговором, но тогда все, что Мира знала о нем — это услышанное по телевизору: "ВИЧ — чума двадцатого века". Казалось, что эта далекая и неизвестная болезнь ее не коснется. Мира рано вышла замуж, жила в отдаленном горном киргизском селе и воспитывала семерых детей, ее жизнь проходила между домом и полем, на котором они вместе с мужем сеяли и сажали.

"Вся жизнь, когда я услышала слова врача, пронеслась перед глазами, я стояла, как будто меня ударили чем-то по голове, я, оказывается, описалась и потеряла сознание, а когда очнулась лежала в палате сына, окруженная врачами, которые убеждали меня, что ВИЧ — это не смертельно", — рассказывает Мира.

Но самое сложное оказалось впереди: муж Миры обвинил ее в болезни сына. Ее отрицательные анализы его мнение не поменяли. Он винил жену и в том, что та положила ребенка в больницу, и в том, что недосмотрела в реанимации, он требовал, чтобы зараженным сыном занималось государство. (Оба родителя и остальные дети супругов не ВИЧ-позитивны — примечание bbcrussian)

"Мы ругались и боролись два месяца, я его уговаривала и объясняла как могла, водила по врачам, просила их объяснить. Но так и не смогла его переубедить и мне пришлось выбирать между сыном и им, я выбрала сына. С тех пор он ни разу даже не встретился со своими детьми, как будто они все прокаженные", — вспоминает со слезами на глазах Мира.

Так Мира оказалась одна с семью детьми, ей пришлось переехать в поисках работы в город Ош (второй самый крупный город на юге Кыргызстана). Схожая судьба ждала многих других матерей детей, получивших ВИЧ внутрибольничным путем. От большинства из них отвернулись родные, мужья и сообщество. В 2011 году часть из них даже протестовала около здания парламента Кыргызстана, требуя депутатов забрать их заболевших детей. Тогда в виде компенсации эти мамы получили по корове.

Когда Мира обратилась в соцпомощь, чтобы оформить государственное пособие своему сыну, о его статусе узнало все село, в котором Мира жила с мужем.

"Я вернулась, чтобы оформить документы и увидела, как моя прописка в учетной книге была замазана замазкой и сверху вписали кого-то еще. Со мной странно разговаривали, не смотрели в глаза. За спиной шушукались. Меня как будто стерли, никогда я не чувствовала себя такой униженной", — говорит Мира.

"Самое страшное — это любовь"

46-летняя Гуля* до сих пор винит себя в том, что положила сына в больницу, когда ему было полгода. Его госпитализировали в районную больницу с повышенной температурой, а затем перевели в областную. Затем снова в районную. В целом они пролежали в больнице больше месяца, вспоминает Гуля.

По данным республиканского СПИД-центра, 23 ребенка в 2006 и 2007 годах были инфицированы ВИЧ в Ноокатской районной больнице. Всего по району ВИЧ-позитивных детей 180, некоторые выяснили о вирусе лишь годы спустя. Тогда главврач Ноокатской больницы Асамадин Марипов рассказывал Би-би-си о плачевном снабжении медучреждений.

"70-80 процентов больниц без канализации, туалетов и горячей воды, не говоря уже о дефиците шприцов и катетеров, это никто не учитывает, когда выставляют обвинения против нас", — говорит Марипов.

Гулю в больнице катетер попросили купить самой — за 247 сомов — она часто вспоминает эту сумму и говорит, что именно во столько ей обошлась болезнь ее сына. Она одной из первых заподозрила неладное и забила тревогу.

"Сын все время болел, это было невозможно просто, взяли у него всевозможные анализы, даже из костной ткани, потом когда узнали, что муж в России работает, попросили его приехать, сказали, что сын может умереть. Он прилетел, и нам сообщили о статусе сына", — рассказывает Гуля.

У Гули и у ее мужа анализы вышли отрицательными, тем не менее супруги не смогли продолжить жить из-за ссор и разбирательств. Гуле пришлось забрать детей и уехать к своим родителям, она также перестала преподавать в школе. Только через два года ей удалось помириться с мужем, когда он вернулся из России и принял болезнь сына. Их воссоединению помог и суд, который частично выявил виноватых и выплатил им моральную компенсацию в 150 тысяч сомов (около 1500 долларов), когда она выиграла суд в первой инстанции. Позже этот приговор обжаловали в Верховном суде.

Эксперты отмечают, что компенсации выплачивались мамам заболевших детей хаотично, так как они узнавали о произошедшем заражении не сразу, а в течение последующих пяти лет. Самым первым родителям, подавшим в суд, удалось выиграть в суде от 1000-2000 долларов или получить муниципальное жилье. Остальные так и остались ни с чем.

Гуля говорит, что самые сложные времена у нее впереди: "Он взрослеет, все эти годы мечтал стать врачом, а недавно пришел и говорит: "мама, такие как я, оказывается, не могут работать врачами". Скоро призыв, в армию ему тоже нельзя, нам нужно будет собирать бумаги, чтобы его освободить, но самое страшное — любовь. Ему нравится девушка, которая не болеет ВИЧ, я сразу его пресекла и сказала, что они не могут быть вместе", — говорит печально Гуля.

Гуля и ее семья живут в сообществе с тесными общинными связями, где все знают все друг о друге. ВИЧ-позитивный статус ее сына не раз раскрывали посторонние люди, например, его первая учительница, которая не хотела брать его в класс из-за болезни. Гуле пришлось добиться увольнения через многие инстанции, защищая своего сына от дискриминации, но до сих пор кое-кто из одноклассников что-то да и скажет за спиной сына.

"У нас молодые люди недолго встречаются, если увидеть парня и девушку вместе, уже засылают сватов, затем женятся. Конечно, нам родители его девушки не выдадут ее замуж. Кто же захочет, чтобы их дочь вышла замуж за ВИЧ-инфицированного, да и я не могу на себя такую вину взять", — говорит Гуля.

При постоянном лечении (что подразумевает ежедневный прием лекарств и регулярные анализы) ВИЧ-инфицированные не заражают своих партнеров и детей (при рождении ребенка и кормлении грудью), но стопроцентных гарантий никто дать не может. Поэтому часто подростки скрывают свой статус от своих сверстников, друзей и подруг, а когда начинают с кем-то встречаться и вовсе перестают принимать препараты.

"Друг сына из группы взаимопомощи, постарше, говорит, что не будет пить лекарства, чтобы девушка не узнала, что он болеет. А если не сможет жениться на ней, покончит собой. Я сейчас убеждаю сына найти такую же ВИЧ-позитивную девушку и жениться на ней", — говорит Гуля.

Другая забота Гули — как ее сын будет продолжать лечение. Лечение от ВИЧ предоставляется государством бесплатно, но у него много побочных действий, и ребенок часто болеет. Сейчас он раз в месяц получает пособие от государства в 4000 сомов (это менее 50 долларов). Но по достижению 18 лет он перестанет их получать, и Гуля считает, что власти должны помогать ее сыну и другим детям с ВИЧ всю жизнь.

Прожиточный минимум, по данным Национального комитета статистики, составляет 5843 сома (это около 69 долларов в месяц). За чертой бедности в 2019 году жили около 20 процентов кыргызстанцев, но, по прогнозам Всемирного банка, их число может вырасти до 35 процентов в 2021 году из-за последствий пандемии и карантина. При этом около миллиона кыргызстанцев живут и работают в России, так как не могут найти работу дома. В России же при раскрытии ВИЧ-позитивного статуса мигранта по закону могут депортировать из страны.

"А сколько тебе осталось?"

Бактыгуль Исраилова — основатель фонда "Страновая сеть женщин, живущих с ВИЧ" и по совместительству глава общественного совета минздрава сейчас работает над исследованием о нуждах и потребностях детей, живущих с ВИЧ.

Бактыгуль — первый человек в Кыргызстане, кто раскрыл свой ВИЧ-позитивный статус в 2018 году и открыто занимается защитой прав женщин, живущих с ВИЧ.

В 2011 году она заразилась ВИЧ половым путем, от своего супруга. Об этом узнала только во время беременности, когда сдала обязательный в Кыргызстане для всех беременных, состоящих на учете гинеколога, тест на ВИЧ. Тогда преобладающим путем заражения в Кыргызстане был инъекционный, мало кто заразился от своих партнеров, сейчас таких людей все больше. Бактыгуль считает, что росту ВИЧ-инфицированных содействует и миграция.

"На тот момент я была акушеркой и даже вела тренинги по репродуктивному здоровью и часто рассказывала как защититься и от ВИЧ тоже. Мне было 38 и я ждала долгожданного ребенка от своего мужа, поэтому когда мне сказали, что я заболела, я была просто в шоке, даже хотела наложить на себя руки, но меня остановило, то, что у меня была 10-летняя дочь", — рассказывает Бактыгуль.

Со стигмой и дискриминацией Бактыгуль столкнулась и в роддоме, где раньше сама работала, ее же коллеги относились к ней и ее ребенку плохо. Она с ужасом вспоминает, как кварцевали (обрабатывали помещение ультрафиолетовыми лучами, под которыми погибают бактерии и микробы) комнату, в которой лежал ребенок, его никто из медсестер не хотел брать на руки и просто накрыли пеленкой.

"Я после кесаревого сечения с перевязанными грудями через два дня сразу попросила нас выписать под собственную ответственность, так как ребенку даже не давали его таблетки, возможно, врачи были не обучены, но об этом тяжело вспоминать. То, что мои родители отказались общаться со мной, только усугубило мое состояние. Я чувствовала себя прокаженной, опасной, угрозой для окружения", — рассказывает Бактыгуль.

Бактыгуль прошла через много сложностей и препятствий, чтобы у нее родилась здоровая дочь. Во время беременности ей предлагали сделать аборт, но она отказалась. Она обзванивала всех кого могла, знакомых врачей и медсестер и узнавала о том, что можно сделать, чтобы ребенок не заразился. По-настоящему Бактыгуль выдохнула только тогда, когда анализ ее полуторагодовалой дочери оказался отрицательным (детей ВИЧ-инфицированных матерей снимают с учета при отрицательном анализе в 18 месяцев — примечание bbcrussian).

"То, что дочка не заболела, это конечно, чудо. Но я хотела своим примером показать, что с ВИЧ можно жить, работать, рожать здоровых детей. Я раскрыла свой статус, когда уже очень устала от всеобщего лицемерия: даже люди, работающие с ВИЧ-позитивными со мной в проектах, позволяли себе дискриминацию. Когда я объявила о том, что у меня самой ВИЧ, многие знакомые показали свое истинное лицо; кто-то даже отвернулся совсем", — рассказывает Бактыгуль.

Бактыгуль верила, что раскрытие ее статуса освободит ее от ненужной секретности, но опасалась за безопасность своих детей, особенно старшей дочери, на тот момент студентки юридического факультета.

"Дочь на мои опасения сказала, что если кто-то перестанет говорить с ней, потому что ее мама болеет, это у них проблемы, а не у нас", — с гордостью вспоминает Бактыгуль.

Ее старшая дочь теперь юрист и помогает разным людям, в том числе и ВИЧ-инфицированным бороться за свои права. Прецедент Майрам, выигрывшей в суде компенсацию, Бактыгуль считает замечательным. Общество же победу матери восприняло скорее неоднозначно.

Многие встали на защиту медработников и заявляют о сложных условиях работы и низких зарплатах врачей.

Есть те, кто винят в произошедшем матерей.

А мамы инфицированных более десяти лет детей, которые не добились справедливости, собираются с силами для новой борьбы в судах.